热图 分类 快递

10个月男孩得罕见病:救命药70万1针,每年3针

南方Plus新闻客户端 | 2021-02-28

2月26日,元宵节,南方乍暖还寒,天气开始转阴。茂名市人民医院儿科病房里,31岁的杜佳稍微松了一口气,10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎,可以出院回家,这个春节他们一家都在医院里度过。每一次普通的肺部感染全家就如临大敌,是因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症(简称SMA),由于呼吸肌无力,没有咳痰能力,小小的痰液堵塞都有可能致命。

70万一针的救命药,与SMA罕见病抗争的普通家庭

点击图片看原样大小图片





在家中接受拍痰背心治疗的“米粒”,患有脊髓性肌萎缩症,一种逐渐丧失运动神经元的罕见病。

去年4月,新冠疫情的阴影笼罩在人们头上,二宝“米粒”的到来给杜佳和丈夫带来了希望。“米粒”刚出生时很爱笑,大大的眼睛总是灵动打量四周,十分讨人喜爱。然而第三个月起,杜佳发现孩子不爱动了,肢体无力,呼吸和吞咽能力减弱,哭啼声也不如起初那般洪亮。

点击图片看原样大小图片





杜佳每天都需要帮“米粒”做雾化、咳痰、吸痰、注食,以及8000次的拍背护理。

在排除了脑瘫等疾病后,杜佳听从医生建议,带孩子到深圳做基因检测,在等待期间,她通过网上查阅资料,知道SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病,但她始终抱着侥幸心理,觉得自家不会遇上万分之一概率的事情。当得到SMA确诊报告,杜佳感觉天都塌了下来。她问医生,这病是否能治?医生只是问她,你和丈夫是从事什么职业?那一刻,杜佳意识到这种病应该要花很多钱。

点击图片看原样大小图片





夜晚,疲惫的丈夫趴在一旁休息,杜佳仍在为“米粒”做护理。

2020年10月29日,杜佳永远都忘不了这一天,在深圳儿童医院,她和丈夫揣着11张银行卡,里面除了自己的积蓄和贷款,还有双方父母的退休金、公积金,亲戚朋友的借款,甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款,夫妻俩一边刷卡一边流泪,一旁的药房代表也忍不住跟着落泪,一共刷了69万9千7百元,来自一个年收入不足10万元的普通家庭。

点击图片看原样大小图片





| 共 4 页:1 2 3 4|